Ketua POPTI Jabar Hadir dalam Seminar Pelatihan Thalassemia

Ketua POPTI Jabar, Nunuk Joyo Supeno bersama Ambar

Dakwahpos.com, Bandung- Ketua POPTI Jabar, Nunuk Joyo Supeno ikut menjadi salah seorang peserta dalam acara pelatihan Thalassemia yang disampaikan oleh Ambar dan rekan rekannya dengan dana LP2M, Sabtu (28/10/2016).

Menurut Nunuk, saat mendapat undangan dari Ambar dan mendapat informasi transfusi bisa dijarangkan melalui makanan, beliau tertarik sekali dan segera memberitahukan kepada orang tua penyandang Thalassemia. Tercatat peserta yang mendaftar pelatihan melalui Nunuk 25 orang.

"Mengapa saya sampai sekarang masih memperhatikan Thalassemia? karena saya pernah mengalaminya senidiri, yaitu cucu saya berada di dalam asuhan saya. Cucu pertama saya yang menderita Thalasemia mayor dari umur 18 bulan, dan tiap bulan melakukan transfusi sampai umur 19 tahun, sampai dia lulus SMA, dan pada usia 19 tahun dia meninggal," ujar Nunuk.

Sekarang Nunuk Joyo masih menjadi ketua POPTI, Perhimpunan orang tua penyandang Thalassemia. Organisasi ini sudah menjadi organisasi Internasional. Perhimpunan ini ada di seluruh Indonesia, yang sudah berdiri sejak 1989 yang dulu oleh Eyang Kakung, setelah beliau tidak ada diteruskan oleh Nunuk. Namun POPTI ini tidak langsung diresmikan, setelah beberapa tahun berdiri baru diresmikannya keberadaannya.

POPTI, menurut Nunuk, bertugas mengurus seluruh penderita dan keluhan keluhan orang tua. POPTI membentuk YTI, Yayasan Thalassemia Indonesia cabang Jawa Barat yang di ketuai oleh Harry Respati, Chairul Amri, sekertaris Susi , dan Nunuk sebagai penasehat.

POPTI ini, kata Nunuk, tidak ada perkumpulan rutin atau jadwal yang ditentukan.namun kami bertemu langsung di rumah sakit. Jadi POPTI ini yang akktif, datang ke rumah sakit memberikna arahan, mengingatkan, saran pada seluruh penderita yang akan ditransfusi, layaknya seperti nenek dan cucu.

"Pada tanggal 8 Mei kemarin kita memperinganti hari Thalassmia Day seduinia di Dago dan dihadiri oleh istri gubernur Neti Heryawan. Neti menyanggupi untuk memberikan rumah singgah bagi anak anak Thalassemia, dan sampai sekarang belum ada, sekarang ini saya tagih terus namun mau ketemu susah , " Tutur Nunuk

Nunuk menyampaikan keinginannya mempunyai satu tempat yang dijanjikan Neti. Jadi anak anak thalassmia bisa berkumpul untuk belajar kemampuan seperti merajut ,menyulam, membuat karya yang hasilnya bisa di jual. Karena anak thallasemia untuk mendapatkan pekerjaan di pegawai negeri sipil atau swasta itu akan susah karena harus ada surat keterangan kesehatan.

Reporter: Meri Astuti, KPI/3C
Editor: Uwes Fatoni